La carrera de la Mujer a celebrar el 7 de marzo recaudará fondos para Ángela, una pequeña de 22 meses a la que le han diagnosticado hace apenas dos meses un “Síndrome de Rett”, una enfermedad considerada rara que afecta al desarrollo neurológico, de causa genética.

Esta enfermedad afecta a 1 de cada 12.000 niñas nacidas, es la segunda causa de discapacidad en el sexo femenino después del Síndrome de Down y en Extremadura existen 12 casos diagnosticados. Se trata de una mutación genética que afecta al neurodesarrollo y produce un impacto directo en el organismo.

Ángela ya está recibiendo tratamientos, entre otros de estimulación temprana, pero existen otros como el “Therasuit” o la equinoterapia que consiguen entre otros resultados que las pequeñas adquieran tono muscular y reducen las estereotipias. En cualquier caso, lo necesario es realizarle una prueba genética para conocer la mutación exacta del cromosoma y así poder tener un tratamiento adecuado.

Esta prueba se realiza en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona dónde existe una unidad que investiga el Síndrome de Rett. Unas investigaciones que están dando muy buenos resultados, como explica Lorena Pinual, familiar de la niña, pero que se están manteniendo con donaciones y aportaciones privadas.

Lorena Pinual ha animado a la gente a participar en la carrera, y ha agradecido la ayuda y el apoyo que están recibiendo de muchas personas, colectivos y asociaciones, especialmente de la asociación “Princesas Rett” formada por familias que tienen hijas con este síndrome.